Publikace spolku
Co jsou to klinické studie a proč se dělají?
doc. MUDr. Michael Doubek, PhD., Jihlava 2010, 19 stran
Tento text představuje základní přehled problematiky klinických studií. Je napsán především pro orientaci nemocných a jejich blízkých. I když ani zdaleka vše, co se klinických studií týká, v něm není obsaženo, mělo by z něj vyplynout především to, že provádění klinických studií je nezbytné pro pokrok medicíny a že léčba nemocných v rámci klinické studie z nich nedělá žádné „pokusné králíky“. Léčba v rámci klinické studie má svá jasná pravidla a nemocného by neměla poškodit. Tato léčba by měla být lepší než běžně dostupná léčba, nebo aspoň s touto léčbou srovnatelná.
Jak se vypořádat s vedlejšími účinky léčby chronické myeloidní leukémie (CML)
Imatinib, nilotinib a dasatinib: Jak se vypořádat s vedlejšími účinky léčby chronické myeloidní leukémie (CML)“ Praha 2009, 23 stran
Přednášku Carolyn Blasdelové, specializované zdravotní sestry pracující u Dr. Briana Drukera v Oregon Health and Science University v Portlandu, USA, prezentovanou na 6. mezinárodní konferenci zástupců pacientů s onemocněním CML v roce 2008, připravil do textové podoby Jan Geissler, předseda německé Laukaemie-online e.V. a spoluzakladatel CML Advocates Network. Brožura uvádí přehled nejčastějších vedlejších účinků při léčbě inhibitory tyrozinkinázy zároveň s praktickými návrhy, jak nežádoucím účinkům čelit. Dále brožura pojednává o výsledcích vzájemného působení TKI s jinými léky a o postupech vedoucích k dodržování léčebného režimu.
Pacienti s CML v ordinaci nehematologa
doc. MUDr. Michael Doubek, PhD., Praha 2009, 8 stran
Léčba chronické myeloidní leukemie (CML) prodělala za posledních 8 let dramatický pokrok a u naprosté většiny nemocných lze proto docílit stavu, kdy periferní krev i kostní dřeň nemocných je v podstatě neodlišitelná od krve a kostní dřeně zdravých lidí. Nemocní s CML se tak v naprosté většině vracejí do normálního života.
Z řady zkušeností jsme zjistili jako velmi potřebné získat pro pacienty, členy spolku, jednoduchý návod, jak postupovat a na co se soustředit při léčbě potíží, které s onemocněním CML a jeho léčbou nesouvisí.
CML – prevence a léčba komplikací
MUDr. Mája Švojgrová, Praha 2008, 8 stran
V průběhu stabilní chronické fáze chronické myeloidní leukemie, respektive remise CML, je riziko nenadálých komplikací minimální. V brožuře probírané komplikace či problémy související s CML či její léčbou zajisté budete podrobně konzultovat se svým hematologem.
Přesto považujeme za přínosné mít po ruce přehled těch nejčastějších obtíží a komplikací k jejich včasné identifikaci. Komplikace se pravděpodobně vyskytnou spíše na začátku léčby, než se váš krevní obraz a další nálezy ustálí, později pak tehdy, pokud by nemoc přešla do pokročilejší akcelerované či blastické fáze. Publikace Vám rovněž poskytne řadu doporučení a rad, jak s v případě konkrétních potíží zachovat.