Poradní rada

CML má unikát v tom, že díky znalosti molekulární podstaty onemocnění a zavedení tzv. cílené lěčby, došlo v posledních deseti letech k zásadní změně přirozené historie onemocnění s relativně minimálními nežádoucími účinky lěčby.

CML se díky vyznamným diagnostickým, ale hlavně také léčebný úspěchům stala vzorem pro ostatní onkologická onemocnění. První dekáda 21. století by se dala nazvat dekádou cíléné terapie v onkologii. CML má značný náskok před ostatními maligními nemocemi. Její diagnostika, léčba ale i dlouhodobé pozorování používají značně komplexní postupy. Nutnost dlouhodobé léčby vede k situacím, kdy pacient hledá odbornou pomoc, radu či specifickou informaci. CML dává vztahu lékař-pacient nové dimenze. Vzhledem k neustálému vývoji ve vědě v oblasti CML si myslím, že je nutné neustále kultivovat dialog mezi pacienty a lékaři, i proto jsem se rozhodl spolupracovat se spolkem Diagnoza CML.

Jsem spoluzakladatelem a místopředsedou nadace HAIMAOM v Olomouci, která byla založena v roce 1997 a věnuje se podobným cílům jako HEMAT. V roce 2004 vydal HAIMAOM ve spolupráci s nadačním fondem Josefa Luxe informační brožuru pro nemocné s CML. Jsem členem klubu přátel společnosti Člověk v tísni a podporuji Společnost přátel přírody a organizaci Greenpeace.

Pacienty s krevními nemocemi tedy léčím již více než 20 let, a to jak na lůžkovém oddělení, tak na ambulanci. O nemocné s chronickou myeloidní leukémií se starám již více než 15 let. Za toto období jsme v ÚHKT léčili asi 300 nemocných s tímto onemocněním. Od zpočátku méně účinné léčby, ovlivňující jen příznaky onemocnění, máme v současné době k dispozici ty nejmodernější a velmi účinné léky.

Provádíme transplantace kostní dřeně, účastníme se mezinárodních klinických studií a podílíme se na zavádění nových léků do klinické praxe. S nemocnými s chronickou myeloidní leukémií jsem v kontaktu prakticky každý den, a to již od okamžiku jejich první návštěvy našeho pracoviště. Opakovaně spolu řešíme okamžiky prvního seznámení se se skutečností vlastního onemocnění a jeho léčbou. Vím proto, že kromě správně prováděné vlastní léčby je pro pacienta stejně důležitý pocit důvěry a maximální informovanosti o jeho onemocnění.

Nemocný by měl mít možnost o svých problémech diskutovat a na cokoliv se zeptat nejen svého lékaře. Touží také po tom, setkat se s někým, kdo se ocitl v podobné situaci, dozvědět se, jak on situaci řeší, získávat další a další informace. A to je právě to, co jim chce poskytnout nově vznikající občanské spolek Diagnóza CML. A pro mne bude velkou ctí, pokud se budu moci na jeho činnosti podílet. O své zkušenosti se ráda podělím, předám je, pomohu, jak jen budu schopna, poradím. Ráda bych tím dokázala, že člověk nesmí zůstat nikdy sám a s pomocí druhého je schopen překonat i ty nejtěžší životní situace, se kterými se v životě setká.

V Ústavu hematologie a krevní transfuze (Praha) pracuji v laboratoři molekulární genetiky, která je zároveň i Národní referenční laboratoří pro DNA diagnostiku, jenž je akreditovaná u Českého akreditačního institutu (ČIA, s.r.o). Naše pracovní skupina se specializuje na chronickou myeloidní leukémii (CML). Provádíme monitorování na bázi nukleových kyselin a to nejen u našich pacientů, ale i pacientů z jiných hematoonkologických pracovišť. Mimo tuto diagnostickou činnost se věnujeme také výzkumu, který přináší progres v léčbě a diagnostice CML.

Mým hnacím motorem jsou nejenom pacienti samotní, ale také touha po poznání, po odhalování ještě neodkrytých zákoutí živé přírody. Hledám odpovědi zejména na otázky: Proč živý systém někdy nefunguje? Co způsobuje jeho nefungování? Jak tomu předcházet?

Díky molekulární biologii byl vyvinut první inhibitor tyrozinových kináz Imatinib (Gleevec®), který se stal v léčbě CML průlomovým preparátem. Přesto příroda opět ukázala, jak je proměnlivá a dokáže se přizpůsobit, neboť i na takovou léčbu dokázala vyvinout rezistenci. Lékaři a vědci tak byli postaveni před další výzvu k výzkumu s cílem překonat nové překážky, které příroda nastavila.

V rámci spolku DIAGNÓZA CML se chci věnovat Vám, pacientům. Chtěla bych Vám představit problematiku molekulární biologie chronické myelózy, naučit Vás umět si přečíst výsledky Vašeho monitorování, seznamovat Vás s novými poznatky a úspěchy výzkumu v této oblasti.

Už od promoce se věnuji na Hemato-onkologické klinice v Olomouci léčbě pacientů s leukemiemi, v posledním období i v ambulantní praxi, kde je kontakt s CML pacienty nejintenzivnější. Nabídka na spolupráci se spolku Diagnóza CML je velkou výzvou do budoucnosti a zároveň i jedinečnou možností jak lépe poznat a pomáhat pacientům s CML.

CLL je v oblasti krevních nádorových chorob výjimečná z řady hledisek, například tím, že v současnosti je ve většině případů diagnóza stanovena náhodně při vyšetření krevního obrazu a nemocný nemá žádné příznaky. Mnoho nemocných s CLL není nutno dlouho, v řadě případů dokonce nikdy léčit; jiní nemocní musí být naopak léčeni opakovaně. CLL má dlouhodobý průběh a kvalitní spolupráce a dialog lékaře s nemocným je zcela zásadní pro vytvoření vzájemné důvěry a společný boj s tímto onemocněním.

Pacientská organizace je vynikajícím místem, kde se mohou nemocní a jejich blízcí setkávat, sdílet svoje zkušenosti, vzájemně se podporovat a získat cenné informace o svém onemocnění. Organizace nemocných s CLL v České republice dlouho chyběla. Mám proto velkou radost, že se spolek Diagnóza leukemie rozhodl věnovat kromě dalších leukemických onemocnění také problematice CLL. Podle mého názoru hrají pacientské organizace v moderní společnosti velmi důležitou roli v oblasti podpory a vzdělávání nemocných, ale také jako partneři pro jednání s odborníky, zdravotními pojišťovnami či ministerstvem zdravotnictvím. To je obzvláště aktuální v současné době, kdy se mezi možnosti léčby CLL dostaly nové, vysoce účinné, ale zároveň extrémně drahé cílené preparáty.

Velice mne těší, že spolek Diagnóza leukemie oslovil Českou CLL skupinu s nabídkou ke spolupráci; naše skupina tuto nabídku jednoznačně vítá a jsem přesvědčen, že bude prospěšná jak nemocným s CLL, tak lékařům a dalším zdravotníkům o tyto nemocné pečující.

Život s maligním onemocněním vyžaduje značnou schopnost přizpůsobit se změnám. Problémem pro nemocného totiž často není samotné onemocnění, ale získaná nejistota, strach a řada omezení v běžném životě. Většina z toho, co bylo důležité najednou ustupuje do pozadí, nemocný chce přežít a pokud možno s co nejmenší újmou. Nějakou dobu trvá, než se člověk dokáže soustředit i na něco jiného, než je „on a jeho nemoc“.

Poté, co zjistí, že jeho ohrožení života není bezprostřední, že daná léčba na nemoc opravdu zabírá, uklidní se a je připraven se naučit s nemocí žít. Opět se navrací do svého „běžného“ života, dochází do zaměstnání, má své koníčky, cestuje…

Díky dg.maligního onemocnění se život nemocného změnil. Je potřeba jej co nejvíce zapojit do běžných činností, sociálních vazeb tak, aby mohl dál pokračovat v nezávislém životě.

Co potřebuje pacient s dg.maligního onemocnění?

• Potřeba přijmout sebe i realitu takovou jaká je. Naučit se rozlišovat, co je možno změnit a co se změnit opravdu nedá.

• Posílení sebevědomí – vědomí, že i přes takto závažné onemocnění toho hodně dokáže

• Čas – potřebuje vědět, že je pro nás důležitý, že s námi může hovořit o všem, co jej zajímá co potřebuje k tomu, aby dokázal svou nemoc zvládnout pokud možno co nejlépe - Rozhovor - potřebuje informace. Informace o nemoci, o léčbě, o komplikacích i o tom, jak je možno je zvládnout. Chce vědět, co on sám může udělat pro sebe a svou nemoc.

• Profesionalita - chce co nejlepší péči, odbornost, ale také chce být rovnocenným partnerem ve své léčbě, chce, aby lékař naslouchal i jeho názorům

• Rodina - nemocný s kvalitní sociální oporou je schopen svůj boj s nemocí zvládat lépe, není na to sám.

Neocenitelnou pomoc nemocným ve zvládání jejich složité životní situace přináší, vedle lékařů, psychologů a rodiny, také nejrůznější pacientské organizace sdružující nemocné s podobnými osudy. Občanský spolek „Diagnóza CML“ je jedním z nich. Vedle neocenitelné pomoci v podobě zprostředkování informací je velmi důležité vzájemné sdílení – sdílení zážitků, emocí … někdy je hodně důležité vědět, že v tom nemocný není sám. Ano, do života nemocného vstoupilo závažné onemocnění, ale díky moderní léčbě je i tak možno vést kvalitní život. Ten život bude jiný, ale jiný neznamená špatný.

Jsem vděčný za moudré rady paní prof. Eleně Tóthové, CSc. a možnost sdílení s kolegy hematology prakticky po celé Moravě. Projevy hematologických onemocnění a komplikace jejich léčby bývají různorodé, ale v jakékoli fázi nemoci je nezbytností kvalitní komunikace mezi lékařem a pacientem, kteří se vzájemnou důvěrou naslouchají tomu druhému. Velmi mě těší, že právě Spolek Diagnóza leukemie nabízí pacientům šanci poznat lépe své onemocnění a vytváří další prostor se navzájem potkat a budovat tuto důvěru. Přeji všem nemocným a jejich blízkým, kteří v obavách o své zdraví a lační po informacích, přišli na tuto stránku, ať najdou brzy klid a získají naději, že jde s jejich nemocí bojovat a zvítězit.

Po absolvování Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Hradci Králové jsem se zejména díky velké osobnosti české hematologie prof. MUDr. Ladislavu Chrobákovi, CSc. začala věnovat krevním nemocem. Od roku 1997 jsem součástí pracovního týmu Hemato-onkologické kliniky Fakultní nemocnice v Olomouci, čehož si velmi vážím. Nejdříve jsem pracovala pod vedením prof. MUDr. Karla Indráka, DrSc. Pokud dnes něco o nemocech krve vím, pak je to hlavně díky vysokým odborným nárokům, které na nás lékaře vždy kladl. Od příchodu na kliniku se společně se současným přednostou prof. MUDr. Papajíkem, CSc. věnuji diagnóze chronické lymfocytární leukémie.

Péče o nemocné s chronickou lymfocytární leukémií neznamená pouze pravidelné kontroly krevního obrazu a stavu nemocného, podávání účinných léků, ale především trvalý dialog s nemocným o podstatě jeho nemoci. Dialog o tom, které ze zdravotních potíží s nemocí souvisejí, kdy a proč léčbu zahájit, čeho se má nemocný vyvarovat, co protinádorová léčba obnáší a jaké může mít komplikace. Pacienti přicházejí na lůžkové oddělení k zahájení léčby, ke své první chemoterapii, pro infekční komplikace, ale také s tím, že se po léčbě nemoc vrátila. Velmi si cením přátelské spolupráce, která v kolektivu lékařů a sester Hemato-onkologické kliniky v Olomouci vždy panovala, a dále lidského přístupu, o který se ve vztahu ke všem našim nemocným snažíme.

Hemato-onkologie je dynamicky se vyvíjející obor, vědecký výzkum přináší nové poznatky o podstatě vzniku onemocnění, jeho vývoji, po klinickém testování do praxe přicházejí velmi účinné léky, které prodlužují přežití nemocných, zlepšují kvalitu jejich života a jsou dobře snášeny. Vidět, jak se nemocnému na léčbě uleví, pochvaluje si výsledek probíhající nebo dokončené léčby, mě vždy naplňuje optimismem a dává sílu k další práci.

Všichni máme své starosti, nemocní i my lékaři, sestry, svůj život, do kterého vážná nemoc a profese zasahuje. Denně se píší osobní příběhy, ty se šťastným koncem, jindy tíživé, někdy dojemné. Je na nás, abychom se v rolích oněch příběhů pokusili obstát co nejlépe.

Za více než 25 let se přístup k nemocným zásadně změnil. Zažila jsem dobu, kdy nebylo slušné vyslovit před nemocným slovo „leukémie“. Lékař určil způsob léčby a na názor pacienta se často ani neptal. Záznamy o diagnóze se před nemocnými tajily a ti zažívali velký šok, když si název své nemoci v dokumentaci nedopatřením přečetli.

V 80. letech minulého století jsem opakovaně zažila podobný příběh: Tehdejší léčebné možnosti dokázaly potlačit příznaky leukémie, se kterými nemocný do ordinace přišel, během několika měsíců se nemocný začal cítit lépe. Při opakovaných kontrolách jsme probírali kromě zdravotních i osobní, rodinné radosti i starosti. A za 3–4 roky, kdy chronická myeloidní leukémie přecházela do blastické fáze, jsem bezmocně přihlížela, jak leukémie vítězí.

V roce 2000 bylo naše pracoviště vybráno jako jedno ze dvou center v České republice ke zkoušení nového přípravku pro léčbu chronické myeloidní leukémie. Měla jsem možnost sledovat, jak u nemocných, kteří nový lék dostali v době, kdy u nich selhala předchozí léčba, rychle mizí příznaky choroby a obtíže, které souvisely s předchozí léčbou. Během následujících 3 let u nás na oddělení na rozdíl od minulých let nikdo na tento typ leukémie nezemřel, a to byla do té doby nevídaná věc. Část pacientů z „mé“ studie se vrátila domů, pokračují v léčbě v hematologických centrech blíže místa bydliště a mne občas potěší pozdrav s poznámkou „mám se dobře“. S většinou ostatních se dosud pravidelně setkávám v ordinaci. Zkoušený lék se stal lékem první volby pro většinu nemocných s CML a na základě současných zkušeností se předpokládá, že může prodloužit život až na 15 let od zjištění leukemie. V současné době se zkoušejí další nové léky, které cíleně působí na leukemické buňky. Díky novým metodám se významně zlepšily i výsledky transplantací krvetvorných buněk.

Změna nastala i v komunikaci lékaře a pacienta. Naučili jsme se nemocným vysvětlovat podstatu choroby a diskutovat s nimi o tom, který způsob léčby je pro ně nejvýhodnější. Jsem přesvědčena, že výsledek léčby závisí nejen na léčebných možnostech pracoviště a odborné zdatnosti lékaře, ale i na postoji nemocného k diagnostickým postupům a léčbě. Pacient, který chápe podstatu své nemoci, je seznámen s diagnostickými a léčebnými procedurami, daleko lépe spolupracuje s lékařem a bývá více ochoten snášet i případné nepříjemnosti spojené s vyšetřováním a léčbou.

V současné době je možno najít obrovské množství informací o nemocích v knihách, časopisech, na internetu, v rádiu i televizi a pro nemocného může být problém tyto informace utřídit. Navíc nalezené informace nemusejí vždy odpovídat současnému stavu poznání nebo mohou být mylně pochopeny. Typicky českou záležitostí je stále přetrvávající jazyková bariéra, zejména u starších lidí.

Domnívám se, že spolek DIAGNÓZA CML může nemocným pomoci najít odpovědi na otázky, které je zajímají, a usnadnit jim boj s nemocí, která i přes obrovský pokrok v léčbě zůstává velmi vážnou a silně ovlivní život pacienta. Lékař může nemocným napomoci při třídění informací, vysvětlování nesrozumitelných pojmů, seznamování s novými léčebnými postupy. Setkávání lékaře s jeho pacienty mimo ordinaci pomáhá měnit minulostí poznamenaný vztah lékaře a pacienta na vztah partnerský, se společným cílem – vyhrát nad nemocí.

V současné době pracuji na Klinice hematoonkologie Fakultní nemocnice v Ostravě převážně v ambulantní části, věnuji se péči o nemocné s chronickou lymfocytární leukémií, ale také celému spektru neonkologických hematologických diagnóz. Druhou částí mé práce je morfologická diagnostika v laboratoři – hodnocení nátěrů kostní dřeně a periferní krve.

S velkou radostí jsem přijala nabídku spolku Diagnóza leukémie. Jsem si vědoma důležitosti vztahu důvěry a kvalitní komunikace mezi lékařem a pacientem u nemocných s chronickou lymfocytární leukémií. Ale za neméně důležitou pokládám podporu z pacientova okolí. Právě pacientská organizace je místem, kde spolu mohou komunikovat nemocní i jejich blízcí, diskutovat své problémy a komplikace, vzájemně se podporovat mimo rámec zdravotnického pracoviště. Možnost podílet se na dobrém díle velmi vítám a děkuji za ni.

Na prvním místě je nutno zdůraznit, že chronická myeloidní leukémie je onemocněním, které lze u významného procenta pacientů zcela vyléčit. V současné době je stále za jedinou léčebnou metodu schopnou vyléčit považována alogenní (tj. od shodného příbuzného či nepříbuzného dárce) transplantace krvetvorných kmenových buněk, ale skvělé výsledky léčby novým, od r.2002 do klinické praxe zavedeným přípravkem zvaným imatinib mesylát (Glivec), jsou dokladem velkého pokroku v poznání a léčbě této nemoci a příslibem do budoucna.

Naděje a radost - ano, z výše uvedených skutečností je opravdu můžeme pocítit, ale zisk a obohacení? Nejsou to až příliš silné a eufemistické výrazy? Jsem přesvědčena , že ne. Každá zkušenost, byť dramatická a nepříjemná, je pro život člověka významná, stává se předělem v často bezbřehém toku životních epizod a událostí, šancí a výzvou leccos změnit, uvědomit si, uspořádat, učinit, dát význam věcem do té doby přehlíženým. Mluvím-li o obohacení, myslím tím i zisk pro pacientovo okolí, ošetřující personál nevyjímaje. Při psaní těchto řádek se mi vybavují konkrétní osoby a jejich osudy, které měly a mají na můj profesní i osobní život velký vliv, jejichž síla a odhodlání bojovat s nemocí dodávala a dodává energii a motivaci také nám, ošetřujícím lékařům.

Ve světle vyřčeného, resp. napsaného tedy vnímám založení a existenci spolek DIAGNÓZA CML jako světlý bod a další pozitivní moment ve společném boji s chorobou. Věřím, že bude přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro všechny ostatní zúčastěné, a přeji hodně úspěchů.