Bilance roku 2015
Dovolte mi krátkou rekapitulaci činnosti spolku Diagnóza leukemie:
Proběhl cyklus Regionálních setkání pacientů s CML v Olomouci, Brně a Praze s ústředním motivem “nové léky na CML - bosutinib (Bosulif) a ponatinib (Iclusing) a nové léčebné postupy (ukončení léčby)”.
Pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií (CLL) spustíme do konce příštího měsíce internetovou stránku na základě zkušeností s tvorbou webové stránky pro CML.
Na tuzemské scéně vzrůstá role Pacientské rady při Ministerstvu zdravotnictví a sílí snahy zakotvit pacientské organizace v legislativě. Každé tři měsíce zasedá Pacientská rada při Všeobecné zdravotní pojišťovně. Zamítavé stanovisko revizních lékařů VZP je tak možné napadnout prostřednictvím podnětu ze strany pacientské organizace: jednak v systémových problémech, ale též v individuálních případech z iniciativy dotčeného pacienta.
Při letošní bilanci vyzdvihněme dobré skutky: vřelý dík patří naší člence Helče N., která přišla s nápadem věnovat výtěžek z dobrovolného vstupného na představení své amatérské skupiny břišních tanečnic ve prospěch našeho spolku. Obdiv a poděkování si zaslouží i naše členka Jana V., za účast na vzdělávacím semináři pro zaměstnance hemato-onkologické kliniky FN Ostrava, kde svojí přednáškou o potřebách pacienta s CML přispěla k lepšímu pochopení role pacientských organizací.
Jaké jsou plány do 10. roku činnosti spolku?
Přijměte, prosím, pozvání do debatní uzavřené facebookové skupiny pod názvem “Život s CML”. Je to uzavřená diskuzní skupina, takže pouze její členové (pacienti) - nikoli Vaši přátelé na Facebooku, mohou číst a komentovat Váš příspěvek. K nápadu mne inspirovalo členství v takovéto skupině převážně britských pacientů, probíhá tam čilá výměna zkušeností zejména k nežádoucím účinkům léčby.
První akcí v roce 2016 bude exkurze do laboratoří Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze, v sobotu 6. února 2016. Podrobnosti a program návštěvy obdrží všichni, kdo již projevili zájem i ti, kteří se ještě přihlásí. Podle Vašich časových preferencí se můžete přidat buďto k dopolední nebo odpolední skupině účastníků.
Jubilejní ročník Regionálních setkání zahájíme v ideálním případě v březnu 2016 v Olomouci, dále upřesníme termín brněnského setkání - a na podzim se sejdeme v Praze, kde se od roku 2005 formovala malá debatní skupina pacientů (někteří už tehdy cca 7 let na léčbě) v Ústavu hematologie....
Ze zakladatelek spolku zůstávám jediná, tím spíše děkuji svým kolegyním z představenstva spolku Petře Procházkové a Martině Orgoníkové za jejich podporu, cenné rady a tolik potřebný nadhled - mají totiž jedinečnou zkušenost pacientek a maminek zároveň.
Štastné vykročení do roku 2016!
Jana Pelouchová