Cesta je stejně důležitá jako její cíl, zaznělo v úvodní souhrnné prezentaci k současnému managementu CML doc. Daniely Žáčkové, Ph.D. na Regionálním setkání pacientů v Brně 7. září u příležitosti Světového dne leukemie (4.9.) .Cestu pacienta tvoří milníky: tolerance léčby, adherence k léčbě (dodržování léčebného režimu), účinnost...
Září - Měsíc krevních onemocnění, tradičně zahajuje 1. 9. Světový den chronické lymfocytární leukemie (CLL). Mezinárodní síť pacientských organizací pro nemocné s CLL, kde je Diagnóza leukemie spoluzakládajícím členem, využívá této příležitosti k identifikaci neuspokojených potřeb pacientů a k odkazu na existující nerovnosti...
Zajímavý článek v CANCER WORLD ze 12. 7. 2024 CML tzv. remise bez nutnosti terapie https://cancerworld.net/treatment-free-remission-cml-patients/?print=pdf
shrnuje vývoj počínaje dr. Francoise-Xavier Mahonem z Univerzity v Bordeaux, který spustil první klinickou studii tohoto druhu 2007 se 17 pacienty na imatinibu. “Byli jsme si vědomi, že nejlepší způsob, jak pacientům umožnit normální život, je ukončit léčbu”...
Konference Evropské hematologické společnosti se letos uskutečnila v Madridu 13. - 16. června.
V rámci EHA existuje EHA PAC, Pacientský poradní výbor složený ze zástupců zastřešujících evropských hematologických organizací, kde Jana Pelouchová (spolu s vice-prezidentem sítě CLL Advocates Network Pierre Aumontem), zastupuje CLLAN. Pacientským zástupcům, kteří si zažádali...
22. ročník pacientské konference HORIZONTY CML se konal 24. - 26. 5. 2024 ve Vilniusu. Tento světový summit je zaměřen na posilování informovanosti lídrů pacientských organizací na pomoc nemocným s chronickou myeloidní leukemií. Každá ze členských organizací sítě CML Advocates Network může nominovat svého zástupce z řad statutárních zástupců či osob...
21. dubna si připomínáme Světový den akutní myeloidní leukemie. AML představuje asi třetinu onemocnění leukemií u dospělých. Přibližně dvě třetiny pacientů jsou diagnostikovány ve věku 65 a více let, přičemž starší věk je spojen s horší prognózou onemocnění. Pacienti s akutní myeloidní leukemií často onemocní náhle a nastupují okamžitou léčbu....
1. letošní jednání Pacientské rady VZP proběhlo dne 25. března 2024 za přítomnosti zástupců VZP: MUDr. Heleny Sajdlové, MUDr. Romany Švejdové, MUDr. Aleny Mikové, Ing. Jiřího Štěrby, MUDr. Jiřího Fexy a A. Janečkové. Nově byla strana plátce rozšířena o zástupce Svazu pojišťoven (Mgr. Martin Belada, LL.M.). Jednání facilituje Koalice pro zdraví,...
Dnes si připomínáme Den vzácných onemocnění, ke kterým patří i zhoubná onemocnění krvetvorby. Nejen potřeba informací o aktuálních terapeutických možnostech a kvalitě života s nimi související, ale též užitečnost vzájemného poradenství a podpory mezi pacienty, nevyjímaje jejich blízké osoby v roli pečovatelů - to vše bývá...
Vzdělávací program pro nemocné s myelodysplastickým syndromem letos završuje výklad formou 11 krátkých videí doc. MUDr. Anny Jonášové, Ph.D. (VFN a 1. LF Praha) s tematikou klinických studií, který je nově umístěn ve Video-knihovničce pacienta s MDS na https://diagnozaleukemie.cz/mds-myelodysplasticky-syndrom/klinicke-studie-v-oblasti-myelodysplastickeho-syndromu a přináší...
V roce 2023 se program cyklu Regionálních setkání pacientů s CML a CLL v Ostravě, Brně a v Praze rozšířil o přednášky s problematikou myeloproliferativních onemocnění, konkrétně pravé polycytémie. Proběhl úspěšný seminář pro pacienty s CML a PV v posluchárně FN Hradec Králové za účasti přednosty kliniky a předsedy České hematologické společnosti...
Stále pokračuje průzkum zkušeností pacientů s leukemií! Průzkum je anonymní. Vřelé díky všem, kteří jste již dotazník vyplnili!! V počtu českých respondentů si vedeme znamenitě!!! Pokud jste se k vyplnění dotazníku ještě nedostali, prosím, věnujte max. 30 minut svého času na odkazu: https://bit.ly/GlobalLeukemiaExperienceSurvey2023
Zahajuje Měsíc krevních onemocnění Světovým dnem CLL 1. září. Pacientská komunita s CLL chce každoročně poukázat na jeden z aspektů tohoto různorodého onemocnění: letos se zaměřujeme na psychologickou zátěž pacientů s chronickým krevním onemocněním, a to nejen v období sledování a vyčkávání. U příležitosti Světového dne leukemie 4. září...
Čeští pacienti s leukemií jsou zváni do světového průzkumu zkušeností nemocných a jejich blízkých v roli pečovatelů. Průzkum zahájily světové sítě pacientských organizací na pomoc nemocným s akutními a chronickými leukemiemi. Dotazník je k dispozici též v češtině, je anonymní a rozlišuje odpovědi pacientů a odpovědi pečovatelů dle jazykových...
Z jednání Pacientské rady vyplynuly nové priority pracovní skupiny pro inovace: otázky obecně zaměřené na problematiku dostupnosti péče a úhrady. První letošní jednání pracovní skupiny se uskutečnilo 10. května pod novým názvem: Pracovní skupina pro dostupnost péče a úhrady. Spolek Diagnóza leukemie je v této skupině zastoupen.
Jednání Pacientské rady na VZP facilitovala J. Petrenko za Koalici pro zdraví o.p.s. Za VZP se zúčastnili: PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.M., MUDr. Helena Sajdlová, MUDr. Romana Švejdová, Ing. Jiří Šterba, A. Janečková. Za spolek Diagnóza leukemie se zúčastnila předsedkyně J. Pelouchová s tématem spolupráce pac. org. s VZP při úhradě přípravku Besremi v indikaci PV. Stanovisko...
je název nového příspěvku do Videoknihovničky pacienta s CLL v podání MUDr. Martina Špačka, Ph.D. Autor srovnává výhody a nevýhody dlouhodobé léčby a časově omezené léčby CLL a vysvětluje kritéria k individuálnímu zvažování léčby u konkrétního pacienta a hodnotí přínos cílené terapie pro nemocné s CLL.
V uplynulém roce se podařil návrat ke kompletnímu cyklu Regionálních setkání pacientů s CML a CLL, zahájený 23. dubna 2022 v Ostravě, dále v Brně u příležitosti Světového dne leukemie 3. září a v Praze jako ohlédnutí za Měsícem krevních onemocnění 15. října. Na programu byla aktuální témata současného managementu CML...
Jubilejní 20. světová konference Horizonty CML se konala ve dnech 28. - 30. října poprvé mimo území Evropy: v marockém Marrakeši. Organizační výbor pořadatelské sítě CML Advocates Network reagoval na přání mimoevropských členů, aby se občas jednání konference přesunulo mimo Evropu jakožto uznání činnosti pacientských organizací na jiných kontinentech....
Jednání Pacientské rady VZP proběhlo dne 22 9. 2022 facilitované Koalicí pro zdraví, o.p.s. zastoupenou její ředitelkou J. Petrenko. Za VZP byli přítomni: PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.m., MUDr. Markéta Brabcová, MUDr. Alena Miková, MUDr. Adrian Barnáš.
Předsedkyně spolku Diagnóza leukemie J. Pelouchová přinesla individuální žádost konkrétního pacienta...
Čeští vědci přišli s konceptem tzv. ‚diferenciační terapie pro MDS‘. Navrhli jsme zkombinovat azacytidin s další látkou nazvanou G-CSF, podporující vznik a vývoj bílých krvinek v kostní dřeni. Nejen že se nám podařilo prokázat léčebné účinky nové kombinace a především její bezpečné působení na pacienty,...
Zatímco většinová společnost se přizpůsobuje životu s virem mezi námi, imunokompromitovaní pacienti s nádorovým onemocněním krve, kterým ani očkování nezajišťuje ochranu, potřebují dostupné léky proti Covidu, aby mohli vystoupit z izolace. Mezinárodní iniciativa ICBCC vydala sérii materiálů, které na tuto problematiku poukazují:https://www.diagnoza-leukemie.cz/uploads/media/default/0001/01/b0c6cfc925206906e7bbb3b1e2e6911a938f145a.pdf
Výňatek ze zápisu z jednání Pacientské rady VZP, dne 27. ledna 2022. Za VZP: PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.M., MUDr Tyblová Eva., MUDr Miková Alena., Ing. Jiří Štěrba, PharmDr. Ivana Hassmanová Cimalová a MUDr. Jaroslav Valvoda CSC, A. Janečková. Za Koalici pro zdraví: J. Petrenko.
Podnět podala J. Pelouchová za spolek Diagnóza leukemie, z.s. k zamítavému...
Kongres Evropské společnosti pro transplantaci kostní dřeně, zamýšlený hybridní formou v Praze, nyní pouze virtuálně, zahrnuje i tradiční “Den pacientů, rodinných příslušníků a dárců” v sobotu 17. března 2022 s účastí on-line. Program bude simultánně překládán do několika jazyků včetně češtiny a slovenštiny. Předsedkyně spolku Diagnóza...
Informační podpora pacientů s myeloproliferativním onemocněním je novým prvkem činnosti spolku Diagnóza leukemie. První video-série s tematikou diagnostiky a léčby pravé polycytémie (Polycythemia vera) byla natočena tento týden v ÚHKT s MUDr. Jiřím Schwarzem, CSc., předsedou odborné skupiny CZEMP. Sledujte brzké otevření nové rubriky na našem webu. Již nyní...
Činnost spolku Diagnóza leukemie byla v uplynulém roce zaměřena na realizaci plánovaných setkání z roku 2020, odložených v důsledku pandemických opatření. Podařilo se uspořádat Regionální setkání v Brně (září) a v Praze (říjen). Oslava 15. výročí vzniku pacientské organizace tak proběhla za přítomnosti pamětníků. Regionální setkání...
25. října si připomínáme Světový den myelodysplastického syndromu, vzácného onemocnění kostní dřeně, které postihuje většinou pacienty ve věku od 65 let. Informace o diagnostice, skórování rizikovosti onemocnění a individualizaci léčby z úst odborníků české vědecké skupiny MDS naleznete ve videoknihovničce pacienta s MDS zde na webu. Spolek Diagnóza leukemie...
22. 9., Světový den CML určený právě číslovkami 9 a 22, tedy chromozomy zodpovědnými za původ onemocnění CML, bude letos ve znamení 20. výročí objevu inhibitorů tyrozinové kinázy, cílené léčby CML. Tento revoluční vědecký průlom změnil životy pacientů - od několikaleté prognózy přežití až po plnohodnotný život s chronickou kondicí - a dnes už i s pokusy...
Světový den leukemie 4. září byl letos termínem konání Regionálního setkání pacientů s CML a CLL v Brně. Vzhledem k více jak roční pauze ve vzdělávání pacientů zazněly přednášky komplexně shrnující aktuální výzvy v léčbě chronických leukemií: Prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. se věnoval problematice CLL a vyznačil hlavní...
Mezinárodní pacientská komunita sdružená v síti CLL Advocates Network letos poprvé stanovila 1. září jako Světový den chronické lymfocytární leukemie, neboť den věnovaný CLL v kalendáři Měsíce krevních onemocnění dosud chyběl. Hlavním tématem letošního Světového dne CLL je poukázat na zranitelnost imunitně oslabených pacientů, zejména...
Měsíc září je obdobím, kdy každoročně pacientská komunita zviditelňuje problematiku krevních malignit. Letos poprvé odstartuje 1. září ve znamení Světového dne CLL - chronické lymfocytární leukemie, která je svým výskytem nejčastějším typem leukemie. 4. září se nese pod logem Světového dne leukemií pro upozornění veřejnosti na...
Členská schůze konaná 30. května 2021 korespondenční formou schválila úplné znění stanov spolku a zvolila představenstvo, které je tvořeno zkušenými pacientkami: Janou Pelouchovou, Martinou Orgoníkovou a Ing. Petrou Procházkovou. Představenstvo znovu zvolilo Janu Pelouchovou předsedkyní spolku. Od 1. 7. 2021 spolek sídlí na adrese, kde je umístěna kancelář: Jahodová 2708/115,...
Se svými dotazy a připomínkami k očkování se laskavě obracejte na nepřetržitou telefonickou linku +420 728308360. Chronicky nemocní se mohou hlásit do centrálního rezervačního systému prostřednictvím unikátního kódu, který získají od svého hematologa či hematologického pracoviště, kde jsou vedeni v péči. Platnost kódu byla prodloužena...
Česká vědecká skupina ČSCLL aktualizovala doporučení pro léčbu chronické lymfocytární leukemie:https://cll.cz/sites/default/files/2021-01/Doporučen%C3%AD_ČSCLL_2021_final_28012021_web.pdf. Nové terapeutické možnosti budou určitě na programu vzdělávacích akcí spolku, jakmile epidemická situace dovolí pořádání našich Regionálních setkání. Pacienti...
Shrnutí doporučení Evropské leukemické sítě 2020 pro léčbu nemocných s CML v laicky srozumitelné verzi vzniklo z iniciativy pacientských organizací sdružených v síti CML ADVOCATES NETWORK. Materiál v české verzi naleznete zde na webu v kapitole CML - rubrika "Léčba" - Léčebná doporučení (kliknutím na obrázek stáhnete v pdf.)
https://www.zdravotnickydenik.cz/2020/09/zpristupneni-inovativnich-leku-i-vyhovujici-predepisovani-pomucek-pacientska-rada-vzp-za-sest-let-resila-vic-nez-150-podnetu/
Spolek Diagnóza leukemie zajišťuje doručení léku kurýrní službou pacientům s chronickou lymfocytární leukemií, kteří čelí překážkám při vyzvednutí léku ve specializovaném centru. Bližší informace na +420 728308360
Podle modelu uzavřené diskuzní skupiny pacientů s chronickou myeloidní leukemií "Život s CML" vznikly ve facebookovém prostředí dvě nové privátní skupiny: "Fórum pacientů s CLL" a "Fórum pacientů s MDS"- pro vzájemnou morální oporu mezi nemocnými, výměnu názorů a sdílení zkušeností po dobu celé cesty od sdělení...
Informace pro pacienty s chronickou myeloidní leukemií v souvislosti s pandemií onemocnění COVID-19 - autorský materiál z pera MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. je ke stažení v rubrice CML a COVID-19.
Informace publikovaná vědeckou nadací iCMLf na základě dotazů, které vznesla pacientská obec sdružená v síti CML Advocates Network, je v české verzi ke stažení nahttp://www.diagnoza-leukemie.cz/priznaky-a-priciny-cml/cml-a-covid-19
Vyjádření výboru české vědecké skupiny ČSCLL a vyjádření mezinárodní pacientské sítě CLL ADVOCATES network je ke stažení nahttp://diagnozaleukemie.cz/vitejte-ve-video-knihovnicce-pacienta-s-chronickou-lymfocytarni-leukemii/cll-a-covid-19
V pondělí 9. března 2020 se sešla Pacientská rada na Všeobecné zdrvotní pojišťovně. Přítomní za VZP: Mgr. Jan Kust, PharmDr. Ivana Hassmanová Cimalová, MBA, Mgr.Alžběta Slezáková. Za Koalici pro zdraví, o.p.s. Jana Petrenko. Za pacientské organizace: zástupci uvedení v zápise z jednání - dle jednotlivých bodů programu. Text zápisu je uveden...
V sobotu 29. února 2020 proběhl Den otevřených dveří v molekulárně genetické laboratoři Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze pro pacienty sdružené ve spolku Diagnóza leukemie, tedy nemocné s chronickou myeloidní leukemií, chronickou lymfocytární leukemií, akutní myeloidní leukemií a myelodysplastickým syndromem. Unikátní setkání...
MUDr. Jan Vydra promluvá k českým pacientům z konferenčních prostor v San Diegu, místa konání 62. ročníku kongresu ASH, světového vědeckého fóra v oblasti hematologie. Nastiňuje výhled, jakým se léčba akutní leukemie ubírá a zmiňuje prezentsce výsledků klinických studií s novými kombinačními terapiemi v oblasti AML, zejména u pacientů,...
o rozhovor s MUDr. Danielovou Žáčkovou, Ph.D., hlavní investigátorkou akademické klinické multicentrické studie HALF. V 11 video-sekvencích autorka studie vysvětluje pacientům s CML možné cesty k optimalizaci léčby pacientů, kteří jsou dlouhodobě na léčbě.
Jednání Pacientské rady na VZP dne 21. října 2019 vedl náměstek David Šmehlík, MHA, za Koalici pro zdraví ředitelka Jana Petrenko. Náměstek Šmehlík předložil názor VZP k námětům, které vznesli pozvaní zástupci pacientských organizací. Ze zápisu z jednání vyjímáme pasáž, která se týká zavádění nových...
brožura Evropské koalice pacientů s rakovinou (ECPC), zastřešující pacientské onkologické organizace, "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny" je k dispozici v české verzi za přispění členského spolku Diagnóza leukemie. Materiál je zaměřen všeobecně na zhoubná onemocnění a jeho doporučení nejsou rozpracována specificky na jednotlivé typy nádorů. Hlavním...
U příležitosti Měsíce krevních malignit - září jsme rozšířili video-knihovničku pacienta s akutní leukemií o výklad doc MUDr. Pavla Žáka, Ph.D., přednosty IV. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové - Pacient s akutní leukemií z pohledu hematologa. Ve 13 snímcích autor pojednává mimo jiné o vývoji diagnostiky a léčby...
Nové účinné léky a diagnostické postupy v hematologii a hematologické onkologii: bude ale dost financí?
Vyjádření České hematologické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně
Počet nově diagnostikovaných pacientů s nejzávažnějšími hematoonkologickými onemocněními, jako jsou leukémie, lymfomy nebo mnohočetný myelom,...
Praha TV uvede v neděli 6. ledna v 15:33 premiéru pořadu "Život s diagnózou - tentokrát chronická myeloidní leukemie". Od pondělí 7.1.2019 bude pořad permanentně non-stop dostupný také v on-line vysílání https://prahatv.eu/porady/zivot-s-diagnozou. V pořadu zazní výklad o aktuálních možnostech léčby CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D....
Na jednání Pacientské rady VZP, poprvé pod vedením náměstka ředitele pro zdravotní péči Ing. Davida Šmehlíka,MHA, vznesla zástupkyně spolku Diagnóza leukemie dotazy k nové metodice VZP, týkající se §16:
- zda podnět pro jednání bude podávat pouze odborná společnost či též cestou pacientské organizace?
- bude...
Zápis z jednání Pacientské rady VZP 7. února 2018 naleznete na stránkách:
https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-jednani-pacientske-rady-vzp/
Zápis z jednání Pacientské rady VZP ze dne 4.října 2017 naleznete na stránkách:
https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-4-rijna-2017/
Ke Světovému dni CML 22/9/2017 byla natočena video-série, která umožňuje všem, kdo nemohli osobně absolvovat loňskou exkurzi do laboratoří ÚHKT, nahlédnout do laboratoří a pochopit, co se děje s jejich vzorkem po odběru krve. Proč a jak se měří hladina transkriptu BRC-ABL1 každé 3 měsíce a jak s výsledky laboratorního monitorování pracuje klinik - specialista na léčbu CML....
Na premiérové Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně 22. dubna 2017 se dostavilo více jak 90 účastníků - předem neohlášení zájemci vzali zavděk přístavky podél stěn sálu. Pohled na současné trendy v léčbě CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. se koncentroval na remisi bez nutnosti terapie (TFR) a nástup generických...
Zápis z jednání Pacientské rady na VZP dne 15. března 2017 je k dispozici na webu:https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-15-3-2017/7
Spolek Diagnóza leukemie zde přinesl problematiku podávání léku Vidaza pro pacienty s myelodysplastickým syndromem v hematologických centrech s rozšířenou péčí, namísto dojíždění pro aplikaci injekce do vzdáleného...
Stávající členové spolku, kteří již v minulosti absovovali Regionální setkání v Olomouci, ale i pacienti s CML léčení na hemato-onkologické klinice FN Olomouc se sešli na premiéře Regionálního setkání v Ostravě. Posezení u kulatých stolů podpořilo vzájemnou komunikaci mezi účastníky a vytvořilo příznivou atmosféru pro...
1. letošní Regionální setkání pacientů s CML a jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů se bude konat v Ostravě 4. března 2017. Pozvánky obdrží jak stávající členové spolku, nově i pacienti léčení ve FN Ostrava. Program setkání slibuje řadu zajímavých přednášek:
Historie, současnost a budoucnost léčby CML
prof. MUDr....
Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování...
přečetli jsme za Vás:
Role pacientských organizací posílí Lidové noviny | 10. 3. 2016 | Rubrika: Ekonomika | Strana: 12 | Autor: Marcela Alföldi Šperkerová
PRAHA Pacientské organizace se cítí přehlíženy lékaři. Tři pětiny jejich představitelů potvrdili, že nemocnice ani ambulance nepředávají dostatečné informace o jejich činnosti pacientům. Průzkum mezi 150 pacientskými organizacemi uspořádala společnost HealthCare...
Na internetovém fóru www.cocreate-healthcare.com. od 24. února do 13. dubna 2016 probíhá mezinárodní soutěž o nápady ke zlepšení komfortu pacientů s rakovinou,jako je chronická lymfocytární leukemie (CLL) během ambulantní i lůžkové péče. Výzva je určena nejen zdravotnickým profesionálům, ale i široké veřejnosti. Nápady v oblasti poskytování služeb pacientům před, během i po ukončení návštěvy v nemocnici, inovace v komunikaci se zdravotníky nebo s rodinou a přáteli, návrhy...
Kam? Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha
Kdy? v sobotu 6.2.2016
Přijměte pozvání na Den otevřených dveří v laboratořích Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Exkurze dopolední skupiny bude zahájena v 10.00 hodin, odpolední skupiny ve 14.00 hodin.
Program akce:
10:00 – 10:15 Krátké představení Ústavu (historie, budovy, co se zde dělá vč. výzkumu) – cestou...
Dovolte mi krátkou rekapitulaci činnosti spolku Diagnóza leukemie:
Proběhl cyklus Regionálních setkání pacientů s CML v Olomouci, Brně a Praze s ústředním motivem “nové léky na CML - bosutinib (Bosulif) a ponatinib (Iclusing) a nové léčebné postupy (ukončení léčby)”.
Pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií (CLL) spustíme do konce příštího...
uzavřená Facebooková skupina Život s CML se věnuje všem aspektům kvality života s CML (vzájemné sdílení zkušeností se zmírňováním nežádoucích účinků léčby, otázky CML a zaměstnání, rodiny apod.) Je určena výhradně pacientům s CML. V uzavřené skupině mohou pouze její členové - nikoli Vaši přátelé na Facebooku - číst...