Regionální setkání pacientů s CML, CLL a PV v Praze se bude konat v sobotu 19. října 2024. V pestrém programu vystoupí MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. s problematikou CML - Je CML vyřešené onemocnění? a bude se věnovat i pravé polycytémii "Léčba pravé polycytémie". Účastníci se mohou těšit i na populárně naučnou přednášku doc. MUDr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D.  Biologické faktory, které souvisí s pravděpodobností zachování hluboké molekulární odpovědi po zastavení léčby u pacientů s CML. V části programu věnované chronické lymfocytární leukemii pohovoří MUDr. Martin Špaček, Ph.D. o současných léčebných možnostech u CLL. MUDr. Dominika Écsiová přinese téma "Léky vs. jídlo - Přátelé nebo rivalové v boji proti CLL?" Jana M.Petrenko, ředitelka Koalice pro zdraví vystoupí s příspěvkem "Vědět, co chci/potřebuji a říct si o to". Závěr setkání bude věnován střípkům dat z globálního průzkumu zkušeností pacientů s leukemií z r.2023. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci z řad pacientů se mohou informovat a přihlásit na na tel. +420 728308360 nebo jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Regionální setkání pacientů v Brně v sobotu 7. září 2024 proběhne u příležitosti Světového dne leukemie 4. 9. a zahájení Měsíce krevních onemocnění - září. V programu zazní komplexní prezentace doc. MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. “Od celkového přežití ke každodennímu životu aneb co dále zlepšovat na poli CML”. Pacientům s CLL - a nejen těm, kteří vstupují do klinického zkoušení - je adresována přednáška prof. MUDr. Michaela Doubka, Ph.D. “Klinické studie”. Na ni naváže příspěvek z perspektivy pacienta.  Doporučení pro každodenní život přinese přednáška doc. MUDr. Andrey Janíkové, Ph.D. “Mohu ovlivnit svoji nemoc?”. Prof. MUDr. Michael Doubek pohovoří k pacientům s myeloproliferacemi  na téma “Pravá polycytémie”. Program uzavře prezentace výsledků české kohorty pacientů v mezinárodní studii zkušeností pacientů s leukemiemi 2023 v podání předsedkyně spolku J.Pelouchové. Výsledky globální studie byly představeny na kongresu Evropské hematologické společnosti v červnu 2024. Členové spolku obdrží pozvánku na svoji emailovou či poštovní adresu, ostatní zájemci se mohou informovat a přihlásit na tel. 728308360 nebo na adrese jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz.

První z letošního cyklu Regionálních setkání pacientů s CML, CLL a MPN proběhne v sobotu 27. dubna 2024 v Ostravě. Program setkání nabídne informace o nejnovějších trendech v managementu onemocnění i důraz na kvalitu života pacientů v chronické kondici optikou předního experta. Pohled pacienta je pobídkou k diskuzi. Seznámíme se s výsledky mezinárodního průzkumu zkušeností pacientů (a jejich pečovatelů) s leukemiemi. Dotazník byl poprvé k dispozici i v češtině. Jako vždy lze očekávat setkání s atmosférou soudržnosti, povzbuzení a posílení naděje. Členové spolku obdrží pozvánku na svoji elektronickou či poštovní adresu, ostatní zájemci se mohou informovat o detailech akce a přihlásit na tel. 728308360 nebo e-mailu: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz.  Program:

Novinky v léčbě chronické myeloidní leukemie v roce 2024, u koho si můžeme dovolit léčbu přerušit?

(MUDr. Lukáš Stejskal)

Léčba CLL, hodnocení odpovědi, zbytková nemoc

(MUDr. Jana Zuchnická)

Kvalita života souvisí s nadějí

(MUDr. Renata Urbanová, HOK FN Olomouc)

Diagnostika a léčba pravé polycytémie

(MUDr. Lukáš Stejskal)

Novinky z činnosti spolku na domácím i mezinárodním poli

(Jana Pelouchová, členka organizačních výborů mezinárodních sítí CML a CLL)

V sobotu 25. listopadu proběhne pražské Regionální setkání pacientů s CML, CLL a PV, případně v doprovodu svých blízkých v roli pečovatelů. Uvítací káva od 09:30, v 10:00 přednáškový blok zahájí tematika CML: MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. bude prezentovat na téma Chronická myeloidní leukemie v ČR v reálných číslech. Na přetrvávající výzvy výzkumu chronické myeloidní leukemie se zaměří doc. Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D. Pacienti s CLL, ať už ve fázi pozorování nebo již na léčbě, vyslechnou výklad primáře MUDr. Martina Špačka, Ph.D. k současným léčebným možnostem u chronické lymfocytární leukemie. Podpůrná péče u pacientů s chronickou lymfocytární leukemií bude tématem přednášky MUDr. Petry Obrtlíkové, Ph.D.  Polycytemia vera, diagnostika, klinické projevy a současná léčebná doporučení je název přednášky MUDr. Olgy Černé, která završí odborný program. Přehled domácích i mezinárodních projektů spolku Diagnóza leukemie předloží J. Pelouchová. Součástí setkání bude distribuce brožury ČSCLL pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií. Akci zakončí neformální komunikace účastníků během obědového rautu. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci se mohou informovat a přihlásit na +420 728308360 nebo jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz