O spolku

Spolek Diagnóza leukemie je pacientskou organizací - autentickou iniciativou nemocných a jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů. Reprezentuje názory a stanoviska pacientů se zhoubným krevním onemocněním při jednání s lékařskými společnostmi a zdravotnickými institucemi. Svojí činností přispívá též ke zlepšování podmínek pro budoucí léčbu těch, kteří zatím ještě nebyli diagnostikováni. Odborným garantem spolku jsou lékaři Poradní rady, kteří projevili zájem svým autorským podílem na vzdělávacích programech spolku přispět ke zlepšování informovanosti pacientů s leukemiemi.

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. vznikl transformací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) 2006-2014 v pacientskou organizaci oslovující nemocné se všemi typy akutních i chronických leukemií, ale i jiných krevních malignit (MDS, MPN) za účelem poskytování pomoci a zlepšování kvality života pacientů i jejich rodin. Stěžejní rolí organizace je hájení zájmu pacientů při jednáních se zdravotnickými institucemi a plátci pojištění, dále pak tvorba vzdělávacích programů, tj. zprostředkování odborných informací o diagnostice, léčbě a nových léčebných možnostech v oblasti zhoubných krevních onemocnění. K tomu napomáhá jak informační internetový portál spolku obsahující video-knihovničky pro nemocné s konrétní diagnózou, tak i organizování seminářů pro pacienty a jejich rodinné příslušníky v roli pečovatelů. Spolek Diagnóza leukemie je zapojen do mezinárodních pacientských struktur a má svého zástupce ve volených funkcích zastřešujících organizací i neformálních platforem: správní rada Evropské koalice onkologických pacientů (ECPC)role tajemnice ve ttřech volebních obdobích: 2010-2019, dlouholeté členství v Pacientské poradní radě ECCO PAC, Evropské platformě vzácných rakovin (RCE). Předsedkyně spolku Diagnóza leukemie Jana Pelouchová, dlouholetá pacientka s CML, je též prezidentkou švýcarské nadace Leukemia Patient Advocates Foundation (LePAF) a ve volebním období 2022-25 se stala Viceprezidentkou ECPC. Je spoluzakladatelkou  mezinárodní sítě CML Advocates Network, CLL Advocates Network a aktivní též v mezinárodní platformě ALAN (akutní leukemie) MPN (myeloproliferativní onemocnění: pravá polycytémie, esenciální trombocytémie a myelofibróza) a MDS Alliance (pro oblast myelodysplastického syndromu), aktuálně je členkou pacientské pracovní skupiny evropské odborné onkologické organizace ESMO. Od roku 2020-2026 je členkou Etické poradní komise evropského výzkumného projektu IMMUNE-IMAGE (konsorcium IMI). Všechny tyto funkce jsou dobrovolné. V letech 2017-2021 zastupovala hematologické pacienty v Pacientské radě MZČR. Jako expertní pacientka je J. Pelouchová angažována též ve vztahu k Evropské lékové agentuře EMA.

 

Spolek provozuje nepřetržitou telefonickou inku pomoci a e-mailovou linku poradenství pro pacienty (zprostředování kontaktů a informací) +420 728308360, jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

 

Představenstvo spolku

Kritériem pro nominaci je osobní zkušenost s onemocněním (pacient nebo jeho blízký v roli ošetřovatele) zájem o vzdělávací aktivity spolku a vůle aktivně napomáhat k prosazování cílů spolku.

Aktuální složení představenstva spolku

  • Jana Pelouchová, předsedkyně

  • Ing. Petra Procházková, členka představenstva

  • Martina Orgoníková, členka představenstva