Světový summit pacientských organizací Horizonty CML

Jubilejní 20. světová konference Horizonty CML se konala ve dnech 28. - 30. října poprvé mimo území Evropy: v marockém Marrakeši. Organizační výbor pořadatelské sítě CML Advocates Network reagoval na přání mimoevropských členů, aby se občas jednání konference přesunulo mimo Evropu jakožto uznání činnosti pacientských organizací na jiných kontinentech. Delegáti, kteří cestovat z různých důvodů nemohli, se připojili online. Tematika lékařských přednášek se zaměřila např. na léčbu v první linii a progrese onemocnění při rezistenci, plodnost a těhotenství během léčby a samozřejmě zastavení léčby (remise bez nutnosti terapie TFR). Pacienti sdíleli i své zkušenosti z transplantace a managementu silných nežádoucích účinků léčby. Problematika dobré praxe z činnosti pacientských organizací byla druhou tematickou skupinou programu. Jana Pelouchová, spoluzakladatelka sítě CML Advocates Network, prezentovala český příklad zapojení pacientů do procesu HTA. Přínos konference lze spatřit i v opětovné možnosti osobní komunikace mezi delegáty, přátelská setkání starých známých a navazování nových kontaktů. To každému během dvouleté pandemické přestávky virtuálních konferencí velice chybělo!