V uplynulém roce se podařil návrat ke kompletnímu cyklu Regionálních setkání pacientů s CML a CLL, zahájený 23. dubna 2022 v Ostravě,  dále v Brně u příležitosti Světového dne leukemie 3. září a v Praze jako ohlédnutí za Měsícem krevních onemocnění 15. října. Na programu byla aktuální témata současného managementu CML a dosavadních dat ze studie ukončování léčby (studie HALF). Třešničkou na dortu byla problematika interakcí TKI s jinými léky a látkami, které ovlivňují terapeutický účinek či vedlejší účinky. V oblasti léčby CLL se pacienti seznámili jak s novými možnostmi léčby, tak i nežádoucími účinky a vyslechli zajímavou kazuistiku komplikací léčby CLL.

Vedle renomovaných odborníků se do vzdělávání pacientů úspěšně zapojili i mladí hematologové.

Reportáže ze setkání jsou publikované na facebook.com/diagnoza.leukemie. 

Činnost spolku Diagnóza leukemie byla v uplynulém roce rozšířena o pomoc nemocným s myeloproliferativními neopláziemi (ET, PV a MF) otevřením video-knihovničky pacienta s MPN a virtuální uzavřenou diskuzní skupinou “Pravá polycytémie”. Problematika dostupnosti léčby na §16 pro pacienty s PV byla opakovaně přenesena na jednání Pacientské rady VZP.

Z dalších aktivit spolku na domácí půdě připomeňme zastoupení v pracovních skupinách MZČR pro inovativní léčbu a E-health.

Uvolnění pandemických opatření se pozitivně projevilo v možnosti osobních setkávání a výměny zkušeností pacientských aktivistů mezinárodních sítí CML a myeloproliferativních onemocnění během globálních summitů Horizonty CML v Marrakeši a Horizonty MPN v izraelském letovisku Netanya. Mezinárodní iniciativa zaměřená na pacienty s chronickou lymfocytární leukemií (ICBCC), jíž je věnována i rubrika na našem webu, byla prezentována předsedkyní spolku v pacientské sekci evropského kongresu ESMO. Z dalších příspěvků na konferencích pořádaných virtuálně vzpomeňme např. zkušenosti z Pacientské rady MZČR sdílené u příležitosti francouzského předsednictví, též během kongresu Evropské společnosti pro transplantaci kostní dřeně a též webinář Evropské koalice onkologických pacientů s tematikou genové terapie.

Členství spolku v Evropské koalici onkologických pacientů získalo v loňském roce přidanou hodnotu opětovným zvolením J. Pelouchové do řídícího orgánu této zastřešující organizace, tentokrát v roli viceprezidentky. Stala se též zástupkyní ECPC v pacientském výboru Evropské hematologické asociace. Pokračuje též její spolupráce s Evropskou lékovou agenturou EMA.