V roce 2023 se program cyklu Regionálních setkání pacientů s CML a CLL v Ostravě, Brně a v Praze rozšířil o přednášky s problematikou myeloproliferativních onemocnění, konkrétně pravé polycytémie. Proběhl úspěšný seminář pro pacienty s CML a PV v posluchárně FN Hradec Králové za účasti přednosty kliniky a předsedy České hematologické společnosti prof. MUDr. Pavla Žáka, Ph.D. Posluchačům z řad stávajících členů i nově diagnostikovaných pacientů prezentovalo v r. 2023 celkem 13 přednášejících. Program setkání je vždy avizován v rubrice Kalendář akcí a reportáže ze setkání jsou publikovány na facebook.com/diagnoza.leukemie. 

Novinkou na webu spolku je rozšíření video-knihovničky pacienta s CLL o výklad prim. MUDr. Martina Špačka, Ph.D. k problematice cílené léčby CLL a aktuálně probíhající instalace ve video-knihovničce pacienta s MDS k tématu klinických studií (doc. MUDr. Anna Jonášová, Ph.D.)

Z dalších aktivit na domácí půdě stojí za zmínku zastoupení v pracovních skupinách MZČR pro inovativní léčbu a E-health a účast na jednáních Pacientské rady VZP. Komunikace s pacienty probíhá na nepřetržité telefonické lince a v emailové korespondenci, dále v diskuzích uzavřených facebookových skupin pro pacienty s CML, CLL a PV. Intenzivní pozornost byla letos věnována virtuálnímu zvyšování povědomí o zhoubných krevních onemocněních v průběhu měsíce září s akcentem na Světový den leukemie, Světový den CML a CLL, MPN, ale též AML, a ALL.

Na mezinárodním poli lze vyzdvihnout aktivní účast na 1. prezenčním globálním summitu pacientských organizací pro akutní leukemie, účast na kongresu Evropské hematologické společnosti ve Frankfurtu a prezenčnímu jednání Výboru sítě CLL tamtéž. Na konferenci Evropské aliance personalizované medicíny EAPM v Madridu u příležitosti španělského předsednictví zazněla prezentace J. Pelouchové “CML z perspektivy pacienta”. Příspěvek přednesla J. Pelouchová též na kongresu ESMO v Madridu, kde jako členka Pacientské rady ESMO předsedala jedné ze sekcí pacientského programu. ESMO Daily Reporter publikoval též její článek “Zapojení pacientů zůstane obtížné dokud bude platit, že normální znamená být zdravý”. 

V tomto roce významně narostla intenzita spolupráce s Evropskou lékovou agenturou, ať už formou individuální pacientské expertizy ze strany J. Pelouchové při účasti na schvalování léčivých přípravků či editaci laické srozumitelnosti článků a oznámení adresovaných široké pacientské veřejnosti na internetových stránkách EMA. Následně byla oslovena Diagnóza leukemie jakožto pacientská organizace pro tzv. časný kontakt s EMA.

Významnou novinku přinesla česká verze mezinárodního dotazníku zkušeností pacientů a jejich pečovatelů s leukemií, pořádaný mezinárodními sítěmi CML, CLL a ALAN. Dosavadní projekty proběhly pouze ve světových jazycích. Čeští pacienti se tak dostali na přední umístění v žebříčku počtu respondentů. Analýzu výsledků od profesionální statistické agentury očekáváme v 1. čtvrtletí 2024.

Děkujeme našim partnerům: společnostem Novartis, Astra Zeneca, AbbVie, Bristol-Myers Squibb, AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH, Takeda, Angelini a Pfizer za podporu vzdělávacím činnostem spolku! Poděkováním patří též individuálním dárcům z okruhu členů spolku.

 Za laskavou spolupráci děkujeme odborníkům z jednotlivých klinických pracovišť: velmi oceňujeme a vážíme si jejich přednáškové činnosti a autorství příspěvků ve Video-knihovničce pacienta na webu spolku. V neposlední řadě dík směřuje k realizačnímu týmu spolku!