Konference Evropské hematologické společnosti se letos uskutečnila v Madridu 13. - 16. června.

V rámci EHA existuje EHA PAC, Pacientský poradní výbor složený ze zástupců zastřešujících evropských hematologických organizací, kde Jana Pelouchová (spolu s vice-prezidentem sítě CLL Advocates Network Pierre Aumontem), zastupuje CLLAN. Pacientským zástupcům, kteří si zažádali o přístup na EHA, byl věnován polodenní program. První část se zaměřila na problematiku evropské zdravotnické legislativy: jak definovat UMN (unmet medical need) čili neuspokojenou potřebu pacientů z medicínského hlediska. Diskuze s publikem jasně ukázala, že pokud to nemá být pouhý slogan, je obtížné definovat, co je pro každého pacienta jiné, velmi personalizované. Nedostatek v léčebné strategii onemocnění, kvalita života - to jsou kritéria u každého onemocnění odlišná. Stanovisko Eurordisu zní, že i bez objektivní definice, lékoví regulátoři, klinici i pacienti dokáží svůj názor přesně vyznačit. Je zapotřebí, aby docházelo k včasnému dialogu ke konkrétnímu onemocnění, za účasti všech zainteresovaných stran  včetně pacientů, kliniků z Evropských referenčních sítí (ERN), lékových regulátor, expertů na HTA a plátců.

Další část programu se zaměřila na otázky spravedlivé cenotvorby v hematologii: Skutečně hodnota nových léčivých přípravků ospravedlňuje jejich vysoké ceny? Prezentace a následný diskuzní panel zahrnul zástupce všech zainteresovaných stran ve zdravotnickém systému, pacientů, lékového regulátora, zástupců odborné komunity i farmaceutického průmyslu. Ačkoliv EUnetHTA se pokouší standardizovat HTA, ceny a úhrady léčivých prostředků jsou v kompetenci jednotlivých členských států. 

Odborný program kongresu, prezentace výsledků vědeckých studií, slouží pacientským zástupcům jako inspirace pro tvorbu vzdělávacích programů ve spolupráci s příslušnými odbornými společnostmi prostřednictvím pacientských seminářů. Autoři tak přinášejí aktuální informace o vývoji v daném oboru pacientům s tímto konkrétním onemocněním a jejich příbuzným v roli pečovatelů, v laicky srozumitelné podobě, aniž by zacházeli do hluboké odbornosti.

Konference EHA25 byla též příležitostí k osobním setkáním v rámci jednotlivých sítí (CML,CLL, ALAN-akutní leukemie a MNP), které jsou součástí nadace LePAF, ale i pacientských zástupců ostatních sítí jako Lymphoma Coalition, Myeloma Patients Europe atd. Tím, že summity jednotlivých pacientských sítí probíhají izolovaně v různých termínech, na odborné půdě se  můžeme osobně setkat, což je užitečné vzhledem k mezinárodnímu obsazení.