Regionální setkání v Brně u příležitosti Světového dne leukemie
Cesta je stejně důležitá jako její cíl, zaznělo v úvodní souhrnné prezentaci k současnému managementu CML doc. Daniely Žáčkové, Ph.D. na Regionálním setkání pacientů v Brně 7. září u příležitosti Světového dne leukemie (4.9.) .Cestu pacienta tvoří milníky: tolerance léčby, adherence k léčbě (dodržování léčebného režimu), účinnost léčby a kvalita života, které jsou všechny vzájemně propojené. Jak lépe pochopit klinické studie, napomohl výklad prof. MUDr. Michaela Doubka, Ph.D. zodpovězením otázek: co jsou klinická zkoušení a proč se dělají, jak jsou schvalovány a kdo je připravuje. Prof. Doubek přispěl i k edukaci pacientů s pravou polycytémií přednáškou o charakteristice onemocnění a vývoji terapeutických možností u PV. Téma rezonující napříč diagnózami uchopila doc. MUDr. Andrea Janíková, Ph.D. : Jak (a jak moc) mohu ovlivnit svoji nemoc? zobrazením čtyř pilířů zdraví a dlouhověkosti: strava-pohyb-spánek-slunce. V závěru setkání seznámila předsedkyně spolku účastníky s některými daty z globálního průzkumu zkušeností s leukemií z roku 2023 s poděkováním respondentům z řad pacientů i jejich partnerů v roli pečovatelů. Mezi 13 jazykových verzí dotazníku byla poprvé zahrnuta i čeština. Výtah zprávy o globálním průzkumu je ke stažení v pdf. v každé diagnostické kapitole na tomto webu.