10. výročí vzdělávací činnosti spolku v oblasti CLL
V roce 10. výročí vzdělávací činnosti spolku Diagnóza leukemie na poli edukace pacientů s chronickou lymfocytární leukemií přineslo Regionální setkání pacientů s CML, CLL a PV 19. října vskutku skvostné přednášky s tematikou CLL: prim.MUDr. Martin Špaček, Ph.D. znamenitou formou prezentoval současné léčebné možnosti a MUDr. Dominika Écsiová pojednala o celé šířce lékových interakcí při objemných lékovkách komorbidních pacientů, jakož i úskalí vzájemného působení léků s jídlem a potravinovými doplňky. V diskuzi zazněly komentáře k nedostupné úhradě nechemoterapeutické léčby 1. linie u mladších fit pacientů s CLL, s touto zjevnou nespravedlností se nemocní nemohou smířit, jakož i dotazy na metody monitorování a výhled v léčbě CLL. Programová část věnovaná managementu CML nebyla o nic méně poutavá: MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. se zabývala otázkou, zda je CML vyřešené onemocnění: na základě doporučení Evropské leukemické sítě vysvětlila individualizovaný přístup k netolerantním a rezistentním pacientům. Se stejnou péčí se věnovala problematice léčby pravé polycytémie. Doc. Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D. nám dala nahlédnout do výsledků výzkumného projektu EUTOS, semaforového stratifikačního modelu pravděpodobnosti přežití bez ztráty hluboké molekulární odpovědi po zastavení léčby. Predikce úspěšného zastavení léčby představuje silnou “poptávku” z perspektivy hematologů i pacientů! Fandíme těmto vědeckým bádáním a netrpělivě doufáme v aplikaci výzkumu do klinické praxe. Předsedkyně spolku J. Pelouchová představila plakát k desetileté činnosti spolku v oblasti CLL a rovněž seznámila účastníky s některými výsledky globálního průzkumu zkušeností s leukemií 2023, a to jak v mezinárodním souhrnu, tak i specifickými daty českých respondentů. Ředitelka Koalice pro zdraví J. M. Petrenko uzavřela program postřehy ze sledování vývoje činnosti pacientských organizací z pohledu partnerské obecně prospěšné organizace.
Na sociálních sítích publikujeme fotoreportáž z akce, zde je ke stažení česká verze plakátu k 10. výročí činnosti na poli CLL (anglický originál byl prezentován na Světové konferenci pacientských organizací pro CLL v Barceloně v září 2024).