Regionální setkání pacientů s CML, CLL a PV v Praze se bude konat v sobotu 19. října 2024. V pestrém programu vystoupí MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. s problematikou CML - Je CML vyřešené onemocnění? a bude se věnovat i pravé polycytémii "Léčba pravé polycytémie". Účastníci se mohou těšit i na populárně naučnou přednášku doc. MUDr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D.  Biologické faktory, které souvisí s pravděpodobností zachování hluboké molekulární odpovědi po zastavení léčby u pacientů s CML. V části programu věnované chronické lymfocytární leukemii pohovoří MUDr. Martin Špaček, Ph.D. o současných léčebných možnostech u CLL. MUDr. Dominika Écsiová přinese téma "Léky vs. jídlo - Přátelé nebo rivalové v boji proti CLL?" Jana M.Petrenko, ředitelka Koalice pro zdraví vystoupí s příspěvkem "Vědět, co chci/potřebuji a říct si o to". Závěr setkání bude věnován střípkům dat z globálního průzkumu zkušeností pacientů s leukemií z r.2023. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci z řad pacientů se mohou informovat a přihlásit na na tel. +420 728308360 nebo jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Regionální setkání pacientů v Brně v sobotu 7. září 2024 proběhne u příležitosti Světového dne leukemie 4. 9. a zahájení Měsíce krevních onemocnění - září. V programu zazní komplexní prezentace doc. MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. “Od celkového přežití ke každodennímu životu aneb co dále zlepšovat na poli CML”. Pacientům s CLL - a nejen těm, kteří vstupují do klinického zkoušení - je adresována přednáška prof. MUDr. Michaela Doubka, Ph.D. “Klinické studie”. Na ni naváže příspěvek z perspektivy pacienta.  Doporučení pro každodenní život přinese přednáška doc. MUDr. Andrey Janíkové, Ph.D. “Mohu ovlivnit svoji nemoc?”. Prof. MUDr. Michael Doubek pohovoří k pacientům s myeloproliferacemi  na téma “Pravá polycytémie”. Program uzavře prezentace výsledků české kohorty pacientů v mezinárodní studii zkušeností pacientů s leukemiemi 2023 v podání předsedkyně spolku J.Pelouchové. Výsledky globální studie byly představeny na kongresu Evropské hematologické společnosti v červnu 2024. Členové spolku obdrží pozvánku na svoji emailovou či poštovní adresu, ostatní zájemci se mohou informovat a přihlásit na tel. 728308360 nebo na adrese jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz.

První z letošního cyklu Regionálních setkání pacientů s CML, CLL a MPN proběhne v sobotu 27. dubna 2024 v Ostravě. Program setkání nabídne informace o nejnovějších trendech v managementu onemocnění i důraz na kvalitu života pacientů v chronické kondici optikou předního experta. Pohled pacienta je pobídkou k diskuzi. Seznámíme se s výsledky mezinárodního průzkumu zkušeností pacientů (a jejich pečovatelů) s leukemiemi. Dotazník byl poprvé k dispozici i v češtině. Jako vždy lze očekávat setkání s atmosférou soudržnosti, povzbuzení a posílení naděje. Členové spolku obdrží pozvánku na svoji elektronickou či poštovní adresu, ostatní zájemci se mohou informovat o detailech akce a přihlásit na tel. 728308360 nebo e-mailu: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz.  Program:

Novinky v léčbě chronické myeloidní leukemie v roce 2024, u koho si můžeme dovolit léčbu přerušit?

(MUDr. Lukáš Stejskal)

Léčba CLL, hodnocení odpovědi, zbytková nemoc

(MUDr. Jana Zuchnická)

Kvalita života souvisí s nadějí

(MUDr. Renata Urbanová, HOK FN Olomouc)

Diagnostika a léčba pravé polycytémie

(MUDr. Lukáš Stejskal)

Novinky z činnosti spolku na domácím i mezinárodním poli

(Jana Pelouchová, členka organizačních výborů mezinárodních sítí CML a CLL)

V sobotu 25. listopadu proběhne pražské Regionální setkání pacientů s CML, CLL a PV, případně v doprovodu svých blízkých v roli pečovatelů. Uvítací káva od 09:30, v 10:00 přednáškový blok zahájí tematika CML: MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. bude prezentovat na téma Chronická myeloidní leukemie v ČR v reálných číslech. Na přetrvávající výzvy výzkumu chronické myeloidní leukemie se zaměří doc. Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D. Pacienti s CLL, ať už ve fázi pozorování nebo již na léčbě, vyslechnou výklad primáře MUDr. Martina Špačka, Ph.D. k současným léčebným možnostem u chronické lymfocytární leukemie. Podpůrná péče u pacientů s chronickou lymfocytární leukemií bude tématem přednášky MUDr. Petry Obrtlíkové, Ph.D.  Polycytemia vera, diagnostika, klinické projevy a současná léčebná doporučení je název přednášky MUDr. Olgy Černé, která završí odborný program. Přehled domácích i mezinárodních projektů spolku Diagnóza leukemie předloží J. Pelouchová. Součástí setkání bude distribuce brožury ČSCLL pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií. Akci zakončí neformální komunikace účastníků během obědového rautu. Členové spolku obdrží pozvánky na svoji adresu, ostatní zájemci se mohou informovat a přihlásit na +420 728308360 nebo jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz    

Regionální setkání pacientů v Brně v sobotu 2. září 2023 bude adresováno pacientům s chronickou myeloidní a chronickou lymfocytární leukemií a nově též pacientům s pravou polycytémií, případně v doprovodu blízké osoby.  V programu zazní komplexní přednáška doc. MUDr. Daniela Žáčkové, Ph. D. "CML u dětí a dospělých - stejné nebo rozdílné onemocnění?". Prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. se bude ve svém výkladu věnovat časově omezené léčbě chronické lymfocytární leukemie a problematiku CLL doplní MUDr. Adéla Prchlíková prezentací kazuistiky pod názvem "10. linie léčby aneb význam prognostických faktorů u pacientů s CLL". S tematikou pravé polycytémie vystoupí MUDr. Natália Podstavková: "Pravá polycytémie - co to je a jak jí léčit". Na téma Září - měsíc krevních onemocnění a Světový den leukemie 4. 9. pohovoří předsedkyně spolku J. Pelouchová. Součástí programu bude křest monografie vydané ČSCLL - informace pacientům s CLL a jejich blízkým.

Seminář pro pacienty s chronickou myeloidní leukemií a pravou polycytemií proběhne ve středu 21. června od 16:30 (uvítací káva od 16:00) v prostorách FNHK Hradec Králové. Program zahájí přednosta IV. interní hematologické kliniky prof. MUDr. Pavel Žák, Ph.D. ,přednáška "Současné možnosti léčby CML" zazní v podání MUDr. Jaroslavy Voglové. Problematiku charakteristiky onemocnění a léčy pravé polycytémie bude prezentovat MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. Závěrem předsedkyně spolku představí činnost organizace Diagnóza leukemie. Bližší informace o akci a registrace na tel. +420 728308360 nebo emailem (jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz).

Na vzdělávací program pro nemocné s myelodysplastickým syndromem v době před pandemií navazujeme seminářem, který se bude konat ve čtvrtek 30. března 2023 v Praze od 15:00 hodin. Účastníci vyslechnou přednášky Prof. MUDr. Tomáše Stopky, Ph.D. "Co je MDS a jak se vyšetřuje" a doc. MUDr. Anny Jonášové, Ph.D. "Novinky v terapii - kam směřuje péče o nemocné s MDS". Program doplní prezentace o činnosti pacientského spolku. Zájemci, kteří neobdrželi pozvánku, se mohou informovat a registrovat se na akci buď telefonicky: +420 728308360 nebo na e-mailové adrese: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Regionální setkání pacientů v Ostravě - v sobotu 25. března 2023 od 10:00 hodin - bude určeno nemocným s chronickou myeloidní leukemií, s chronickou lymfocytární leukemií a poprvé též pacientům s pravou polycytémií. MUDr. Lukáš Stejskal a MUDr. Jana Zuchnická seznámí pacientské publikum s novými léčebnými možnostmi v oblasti CML na základě dat z praxe, s léčbou CLL s důrazem na časově omezenou versus dlouhodobou léčbu a novým prvkem programu budou informace o onemocnění pravá polycytémie, principy léčby a výhled do budoucna.

Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Praze se bude konat v sobotu 15. října 2022. V programové části věnované pacientům s chronickou myeloidní leukemií bude MUDr. Petra Bělohlávková, Ph.D. prezentovat nové trendy v léčbě CML. Můžeme se opět těšit na přednášku doc. Mgr. Kateřiny Machové Polákové zaměřenou na interakce inhibitorů tyrozin kináz s jinými léky a látkami, které ovlivňují terapeutický účnek či vedlejší účinky.  V bloku určeném nemocným s CLL vystoupí MUDr. Martin Šimkovič, Ph.D.  s přednáškou o nových přístupech k léčbě chronické lymfocytární leukemie a MUDr. Dominika Écsiová se bude věnovat tématu "Jak se vypořádat s nežádoucími účinky moderní léčby CLL". Předsedkyně spolku J. Pelouchová představí aktivity spolku na domácí i zahraniční scéně v rámci Měsíce krevních onemocnění. Členové spolku obdrží pozvánku na svoji e-mailovou či poštovní adresu, ostatní zájemci z řad pacientů (případně ti, ke kterým se pozvánka nedostala) nechť se laskavě ozvou na tel. 728308360 či na adrese jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz.

Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně se bude konat v sobotu 3. září 2022 u příležitosti Světového dne leukemie (4. září). Tematice léčby CML se bude věnovat doc. MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D. komplexní přednáškou "Chronická myeloidní leukemie - od poznání genetické podstaty k cílené léčbě" , o problematice léčby CLL pojednají prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D. a MUDr. Adéla Prchlíková. Pozvánky obdrží členové spolku na svoji e-mailovou či poštovní adresu. Ostatní zájemciz řad pacientů (včetně těch, ke kterým se pozvánka nedopatřením nedostala!) nechť píší či telefonují: +420 728308360 , jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz pro zaslání pozvánky! Akce není určena široké veřejnosti, nýbrž pacientům s leukemií.

Cyklus Regionálních setkání pacientů s chronickou myeloidní leukemií a chronickou lymfocytární leukemií letos zahajuje v Ostravě v sobotu 23. dubna 2022 s přednáškami hematologů z FN Ostrava.  Program pro pacienty s CML bude obsahovat: Novinky v léčbě chronické myeloidní leukemie v r. 2022 a Srovnání výsledků klinických studií u pacientů vhodných k vysazení léčby v podání MUDr. Lukáše Stejskala. Pacientům s chronickou lymfocytární leukemií bude věnována přednáška s tematikou různorodosti onemocnění CLL (MUDr. Jana Mihályová) a léčbu CLL "šitou na míru" představí MUDr. Jana Zuchnická. Očekáváme živou debatu k diskuznímu příspěvku, který avizoval pacient s CLL. Předsedkyně spolku J. Pelouchová vystoupí s aktuálním tématem: Nové iniciativy mezinárodních pacientských sítí na podporu nemocných se zhoubným krevním onemocněním. Seznam zájemců se rozrůstá, ačkoliv pozvánky jsou teprve v tisku....

Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Praze se bude konat v sobotu 16. října 2021. Tematice léčby CML se bude věnovat přednáška MUDr. Petry Bělohlávkové, Ph.D. (FN Hradec Králové), pod názvem "Přehled toxicity tyrozinkinázových inhibitorů", pacientům s CLL bude adresována prezentace prim. MUDr. Martina Špačka, Ph.D. (VFN Praha) pod názvem "Nové léky u chronické lymfocytární leukemie: naděje pro pacienty".  Nebude chybět přednáška doc. Mgr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D. (ÚHKT Praha) na téma "Molekulární genetika u CML se soustředí i na jiné geny než BCR/ABL1". Za akcemi v Měsíci krevních malignit - září se ohlédne a s chystanými světovými pacientskými summity CML a CLL seznámí předsedkyně spolku a členka výborů globálních sítí CML a CLL Jana Pelouchová. Členové spolku a pacienti, kteří jsou v kontaktu, obdrží pozvánku na svoji adresu elektronicky či poštou. Ostatní zájemci z řad pacientů se mohou informovat na +420 728308360. Podmínkou účasti na akci je bezinfekčnost prokázaná jedním ze tří způsobů (ukončené očkování, prodělání Covidu, negativní antigenní test max. 72 hod.)

Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně proběhne v sobotu 4. září 2021 u příležitosti Světového dne leukemie. Odborný program setkání zahájí v 10:00 MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D. přednáškou Léčba CML v r. 2021 - nová doporučení, nové léky, nové dávkování. K problematice léčby CLL v r. 2021 pohovoří prof. MUDr. Michael Doubek, Ph. D. Prezentaci ke Světovému dni leukemie v kontextu pacientských aktivit v době pandemie přednese předsedkyně spolku J. Pelouchová. Na brněnském pódiu sdílíme zkušenosti pacientů, tentokrát příběh p. Jiřího.

Členové spolku obdrží pozvánky na svoji emailovou/poštovní adresu, ostatní zájemci z řad pacientů se mohou informovat na nepřetržité lince 728308360. Pro účast na akci je nutné se předem registrovat!

Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Ostravě proběhne v sobotu 5. září 2020. Odborného programu se ujmou hematologové z FN Ostrava:  MUDr. Lukáš Stejskal s letošními aktualitami v oblasti CML a MUDr. Jana Zuchnická s prezentací současných léčebných možností CLL a léčbou CLL v klinických studiích. Činnost mezinárodních pacientských sítí CML a CLL v r. 2020 představí předsedkyně spolku J.Pelouchová. Pro komfort účastníků (a nyní i v zájmu hygienických opatření) je uspořádáno sezení u kulatých stolů. Registrace na seminář právě probíhá - členové spolku obdrželi pozvánku na svoji emailovou či poštovní adresu, ostatní zájemci o účast na akci se mohou informovat na tel. 728308360 nebo na emailu: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Pacienti s CML a CLL se potkají v Praze na již třináctém (CML) anebo třetím (CLL) setkání s pestrým programem, ze kterého si každý účastník odnese nové poznatky a zároveň posilu z přátelské a solidární atmosféry pacientského publika.

Laboratorní diagnostika leukemií (MUDr. Dana Mikulenková a MUDr. Radka Šimečková, ÚHKT)

Je budoucnost CML v trvalém užívání léčby? (MUDr. Hana Klamová, CSc., přednostka klinického úseku ÚHKT)

Při vysazení léčby je pravidelné vyšetřování BCR -ABL1 (moje PCR) jediným lékařským nástrojem, který bedlivě sleduje zbytkové množství CML buněk v těle (doc. MUDr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D., ved. odd. molekulární genetiky ÚHKT)

Přínosy a rizika inovativní cílené léčby chronické lymfocytární leukemie (MUDr. Martin Šimkovič, Ph.D., IV.interní hematologická klinika FN Hradec Králové)

Výživa pacientů s leukemiemi (MUDr. Petra Holečková, Ph.D., MBA, Ústav radiační onkologie Nemocnice na Bulovce, zakladatelka Pracovní skupiny nutriční péče v onkologii ČOS)

Křest brožury Evropské koalice pacientů s rakovinou ECPC "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny" Jana Pelouchová

Diskuze v kuloárech, oběd formou bufetu

Členové spolku obdrží pozvánku e-mailem či poštou, ostatní zájemci se mohou informovat a přihlásit na tel. 728308360 nebo na adrese: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Program semináře pro pacienty s myelodysplastickým syndromem v doprovodu jejich blízkých v roli pečovatelů si klade za cíl zlepšit informovanost o onemocnění a možnostech léčby MDS:

1. "Současné pohledy na příčiny a mechanizmy vzniku myelodysplastického syndromu " prof. MUDr. Tomáš Stopka, Ph.D.

2. "Historie a vývoj léčby MDS - data za 35 let registru MDS v Ústavu hematologie a krevní transfuze" prof. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc

3. "Rizika při onemocnění myelodysplastickým syndromem a jak se s nimi vyrovnat" doc. MUDr. Anna Jonášová, Ph.D.

4. Představení a distribuce české verze brožurky Evropské koalice pacientů s rakovinou (ECPC) "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny" Jana Pelouchová

Druhé jarní setkání se bude konat opět v Brně v sobotu 27. dubna 2019 od 10:00 hodin, uvítací káva od 09:30 hod.  V odborném programu se můžete těšit na komplexní předášku MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. "Liší se výsledky léčby CML v klinických studiích a běžné praxi?" a výklad prof. MUDr. Michaela Doubka, Ph.D. o nových progrostických faktorech chronické lymfocytární leukemie. Předsedkyně spolku J.Pelouchová se zaměří na činnost spolku v kontextu mezinárodní komunity pacientů s CML a CLL, ale i zastřešující organizace - Evropské koalice pacientů s rakovinou. Výsledkem spolupráce je česká verze brožury ECPC "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny", kterou na tomto setkání pokřtíme....

Zájemci, kteří neobdrželi pozvánku, se mohou informovat a registrovat na tel. 728308360 nebo na e-mailu jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Jarní cyklus Regionálních setkání pacientů s CML a CLL zahajuje v Ostravě 30. března 2019 od 10:00, uvítací káva od 09:30

PROGRAM:  V programu adresovaném pacientům s chronickou myeloidní leukemií zhodnotí výhody a nevýhody inhibitorů TKI 2. a 3. generace při léčbě CML v chronické fázi MUDr. Lukáš Stejskal (KHO FN Ostrava), o praktických aspektech managementu CML pojedná MUDr. Ivana Skoumalová (HOK FN Olomouc) v prezentaci nazvané Život s CML. V přednáškovém bloku adresovaném pacientům s chronickou lymfocytární leukemií vystoupí společně MUDr. Renata Urbanová, Ph.D. (HOK FN Olomouc) s MUDr. Janou Zuchnickou (KHO FN Ostrava) s přednáškami pod názvem Chronická lymfocytární leukemie - známá neznámá. Jak se žije s nemocí bez léčby? Pokud léčba, pak v týmu. Závěrem zazní interaktivní prezentace předsedkyně spolku pod názvem Jsou očekávání pacientů (pojištěnců) naplněna?

Pro bližší informace, zaslání pozvánky či potvrzení účasti prosím, volejte organizátora akce +420 728308360 nebo zašlete e-mail na adresu:  jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

Den státního svátku zajisté podtrhne slavnostní atmosféru Regionálního setkání pacientů s CML a CLL a jejich rodinných příslušníků v Praze, v sobotu 17. listopadu 2018 od 10:00 hodin. Pozvání je určeno všem, kdo chtějí vážit cestu do Prahy, aby vyslechli výklad odborníků z Ústavu hematologie a krevní transfuze a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, aby se potkali s dlouholetými členy spolku i nově příchozími. Vzájemné pochvaly a pozitivní ladění okusíte již při uvítací kávě od 09:30 hod. V odborném programu zaznějí přednášky s tematikou individualizované léčby CML v klinické praxi  (MUDr. Hana Klamová, CSc., přednostka klinického úseku ÚHKT) a aktuálních terapeutických možností u CLL (MUDr. Martin Špaček, Ph.D., primář hematologické kliniky VFN). V přednášce Mgr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D. se dozvíte, kterak zásadní vědecké objevy popisující přirozené systémy živé příroy v oblasti molekulární biologie přispěly k úspěšné léčbě CML. Dr. Machová ve svém výkladu zmíní i CLL.... Předsedkyně spolku J. Pelouchová nastíní inspirační témata ze světových pacientských summitů HORIZONTY CML a CLL 2018 a v závěru programu se můžete těšit na relaxační techniky v praxi v podání Heleny Novotné.

Bližší informace a registrace na tel. +420 728308360 nebo e-mailem: jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz