Léčba ve specializovaných centrech
Centra specializované péče a léčba CML
- Proč jsou zapotřebí centra specializované péče?
doc. MUDr. Jaroslav Čermák, CSc., předseda České hematologické společnosti ČSL JEP - Proč je důležité léčit pacienty s CML ve specializovaných centrech?
MUDr. Hana Klamová, CSc., přednosta, Klinický úsek, Ústav hematologie a krevní transfuze Praha - Příběh pacientky s diagnózou CML
Dagmar Hájková
Přesun ze 2. do 3. léčebné linie z perspektivy pacienta”
Souhrn obsahu prezentace J. Pelouchové na pacientské sekci kongresu ESMO 2024
V posledních dvou dekádách se pacienti s CML stali přímými svědky zavádění inovativních terapií, zažili experimentální léčbu v klinických studiích a pochopili hodnocení výsledků léčby na molekulární úrovni. CML není vyléčitelná, avšak stala se chronickou v pravém slova smyslu a pacienti se převážně nezabývají přežitím, nýbrž kvalitou života. Menšina z nich dosáhne na ukončení léčby (TFR - remise bez nutnosti terapie). Nicméně, léčba po 2. linii již nemá přesnou definici léčebné odpovědi a nebývá tak úspěšná. Změny TKI (inhibitorů tyrozinové kinázy) zvyšujriziko selhání a 24-35% pacientů ve 2.linii léčby bylo přesunuto do 3.linie. Český pacientský registr INFINITY vykazuje počet 109 pacientů ve 3.linii léčby.
Jakým překážkách a výzvám čelí pacienti ve 3. linii léčby?
Místo, kde se léčí. Pacient buď zůstává v zařízení, kde se dosud léčil nebo se přesouvá za lepšími možnostmi. To vyžaduje mobilitu a ochotu cestovat i na větší vzdálenosti. Otázkou je, zda to zvládne sám či potřebuje doprovod pečující osoby. Změna s sebou nese i váhání, jak “opustit” dosavadního ošetřujícího lékaře.
Komunikace lékař pacient vyžaduje týmovou práci založenou na vzájemné důvěře. Rozhovor musí být zcela otevřený i v těch nepříznivých zprávách. Pacient nesmí být přemožen nerovnováhou vědomostí v tomto vztahu.Svoji situaci pacient komunikuje též v partnerském vztahu, s širší rodinou, případně přáteli.
Filtrování detailních zpráv a závěrů konzultace s lékařem je mnohdy velmi pragmatické, jinak hrozí, že se pacient stane psychologem pro svého partnera, nehledě na devastující emoční
dopad špatných zpráv na rodiče pokročilého věku.
Individualizované možnosti léčby - buďto pokračování v léčbě formou tablet či přijetí mnohem invazivnější léčby (transplantace). Rozhodování vyžaduje informovaného pacienta, který chápe nejen medicínské, ale i psychologické dopady.
Účast v klinické studii je zpravidla nabízena, pokud investigátor studie je zároveň klinikem ve stávajícím zařízení. Získat informace o studii probíhající v jiném centru, splnit vstupní kritéria, projít screeningem a akceptovat režim kontrolních návštěv včetně logistiky, to je kapitola sama o sobě. Pacient musí dodržovat léčebný protokol, aktualizovat data v elektronickém dotazníku a zvážit, zda to zvládne samostatně či za pomoci pečovatele.
Přestože 29% pacientů s CML v mezinárodním dotazníku z r. 2023 uvedlo, že se rozhodovali zcela samostatně o možnosti léčby, 39% pacientů spolurozhodovalo se svým partnerem či partnerkou, za informovaností a podporou pacientů v 80% stojí pacientské podpůrné skupiny, organizace, či online diskuzní fóra. Pokud organizace poskytuje vzdělávací programy, umožňuje pacientům poznat hematology osobně díky přednáškám a diskuzím a možnosti vyhledat je pro druhý názor.
Psychologické aspekty léčby: dle výsledků průzkumu 29% pacientů se dostalo emoční podpory včetně doporučení k intervenci u profesionálního psychologa. Pacienti se potýkají nejvíce s nejistotou, nejen účinnosti léčby, ale i nežádoucích účinků. Jak dále a jak daleko plánovat, řešit finance. Někdy to vyústí do neochoty k provádění nutné změny ( jak v majetkové oblasti: údržba či rekonstrukce, tak v péči o své zdraví: typicky nákladná stomatologická péče). Nezájem přizpůsobit se sdílení zájmů a koníčků se svými zdravými přáteli muže vést k izolaci a osamění. Inspirace osudy pacientů, kteří přežili nad očekávání situaci, která vyznívala beznadějně, pomáhá nalézt shodné charakteristické rysy jako odvaha a naděje. Motivace a inspirace příkladem druhých je vskutku terapeutická.