Vítejte ve video-knihovničce pacienta s chronickou lymfocytární leukemií!
Zde naleznete odpovědi na své otázky, týkající se podstaty onemocnění, příznaků, prognózy CLL a individualizace léčby. Poslechněte si výklad odborníků na léčbu CLL adresovaný nemocným i jejich příbuzným v roli pečovatelů. Poznejte osobnosti české vědecké skupiny pro léčbu chronické lymfocytární leukemie a nahlédněte do výzkumných laboratoří. Sledujte rozšíření knihovničky o nová témata a staňte se informovaným pacientem!
Úvodní slovo - stanovisko pacienta
Chronická lymfocytární leukemie je nejrozšířenějším typem leukemie v západním světě.Podpora a pomoc heterogenní pacientské komunitě s CLL, včetně strukturovaného informačního portálu v českém jazyce, je součástí poslání pacientské organizace Diagnóza leukemie. Hájení zájmů pacientů s leukemií je v podtextu veškerého dění. Nepřetržitý provoz telefonické linky a e-mailové korespondence umožňují pacientům kdykoli dosáhnout na laickou konzultaci a navigaci k diskrétnímu poradenství formou druhého názoru, který, jak známo, na stejné klinice nefunguje.
Navzdory individuální zdravotní situaci a rozdílné léčbě, co mají pacienti s leukemiemi společného?
-
Potřebu informací o onemocnění, léčebných možnostech, výzkumu (klinických studiích), zmírňování nežádoucích účinků léčby
-
Potřebu podpory nemocného v aktivním přístupu ke svému onemocnění
-
Potřebu tlumočení hlasu pacientů směrem ke zdravotnickým institucím (ministerstvu, lékovému regulátorovi, zdravotním pojišťovnám)
-
Potřebu komplexního přístupu k onkologickému onemocnění a celostního pohledu na nemocného
Jana Pelouchová
předsedkyně spolku
Diagnóza leukemie, z.s.
Úvodní slovo - názor odborníka na léčbu CLL
CLL je v oblasti krevních nádorových chorob výjimečná z řady hledisek, například tím, že v současnosti je ve většině případů diagnóza stanovena náhodně při vyšetření krevního obrazu a nemocný nemá žádné příznaky. Mnoho nemocných s CLL není nutno dlouho, v řadě případů dokonce nikdy léčit; jiní nemocní musí být naopak léčeni opakovaně. CLL má dlouhodobý průběh a kvalitní spolupráce a dialog lékaře s nemocným je zcela zásadní pro vytvoření vzájemné důvěry a společný boj s tímto onemocněním.
Pacientská organizace je vynikajícím místem, kde se mohou nemocní a jejich blízcí setkávat, sdílet svoje zkušenosti, vzájemně se podporovat a získat cenné informace o svém onemocnění. Organizace nemocných s CLL v České republice dlouho chyběla. Mám proto velkou radost, že se spolek Diagnóza leukemie rozhodl věnovat kromě dalších leukemických onemocnění také problematice CLL. Podle mého názoru hrají pacientské organizace v moderní společnosti velmi důležitou roli v oblasti podpory a vzdělávání nemocných, ale také jako partneři pro jednání s odborníky, zdravotními pojišťovnami či ministerstvem zdravotnictvím. To je obzvláště aktuální v současné době, kdy se mezi možnosti léčby CLL dostaly nové, vysoce účinné, ale zároveň extrémně drahé cílené preparáty.
Velice mne těší, že spolek Diagnóza leukemie oslovil Českou CLL skupinu s nabídkou ke spolupráci; naše skupina tuto nabídku jednoznačně vítá a jsem přesvědčen, že bude prospěšná jak nemocným s CLL, tak lékařům a dalším zdravotníkům o tyto nemocné pečující.
prof. MUDr. Lukáš Smolej, Ph.D.
1. místopředseda České skupiny pro chronickou lymfocytární leukémii - ČSCLL
IV. interní hematologická klinika
Fakultní nemocnice a Lékařská fakulta UK
Hradec Králové
www.cll.cz
Brožura obsahuje informace pro pacienty, kterým byla diagnostikována chronická lymfocytární leukemie (CLL) a u kterých je poprvé zahajována léčba.
1. prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D.: Úvod do problematiky CLL 
2. prof. MUDr. Lukáš Smolej, Ph.D.: Problematika léčby CLL
4. JUDr. Ondřej Dostál Ph.D., LL.M.: Právník radí pacientům
5. MUDr. Jana Zuchnická: Individualizovaná léčba CLL
9. Atmosféra na světovém summitu HORIZONTY CLL 2018 v Praze
Krev a krevní buňky
Z čeho je složena krev a jak vznikají leukemie
Video vzniklo v rámci evropského projektu ERIC - Evropské iniciativy pro chronickou lymfocytární leukemii, na české verzi se podílela ČSCLL - Česká odborná skupina pro chronickou lymfocytární leukemii.